Impacto en el niño
El niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a
un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad.
Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función
de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y
verbalizar sus sentimientos y sus miedos.
Los niños más pequeños manifiestan principalmente su preocupación por
el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones.
En los más mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles cambios físicos que pueden experimentar
son más comunes en los adolescentes.
En Oncología infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnóstico o el tratamiento médico. La enfermedad puede causar dolor al niño debido a que afecta a los tejidos blandos, por ejemplo cuando el tumor presiona un nervio.
A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos
potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de
sangre, que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia
enfermedad. Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientos
negativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal medico, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento.
Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes en niños que padecen la enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño, como también las preocupacionesy el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutrición.
Los problemas de ansiedad que manifiestan los niños con cáncer surgen debido
a diversos motivos. Destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria.
También se sienten alterados por el temor a las curas, a las batas blancas y a los instrumentos y procedimientos médicos, por la toma de determinados fármacos, por el sueño y por el dolor.
Junto a la ansiedad, el niño puede mostrar un estado de ánimo bajo, lo que le hace
sentirse con pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresión se puede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de sueño, etc.
Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad
y su tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales.
Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el niño a menudo debe explicar a sus compañeros por qué no asiste con regularidad a las clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de pena y compasión e incluso un posible rechazo.
En el personal del colegio surgen con frecuencia muchas dudas acerca de cuál debe ser su comportamiento con el niño enfermo, puesto que pueden percibirle
como débil o frágil, lo que requiere proporcionarles información sobre la enfermedad y las peculiaridades de su tratamiento.
IMPACTO EN LA FAMILIA
Al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, los padres pueden experimentar rabia, dolor o negación; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptación del cáncer. Todas ellas son emociones normales, pero si son muy intensas pueden afectar a la comprensión de la enfermedad. Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo del cáncer.
Asimismo, suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el tratamiento será exitoso y si el niño se curará. Buscan razones y tratan de explicar por qué su hijo tiene cáncer, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razón por la que el niño sufre cáncer. Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo está enfermo mientras que otros niños están sanos. La ansiedad y los trastornos del estado de ánimo aumentan en los padres que acaban de recibir el diagnóstico o en
aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existían o surgir nuevas desavenencias. Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos.
Las repercusiones de la enfermedad no afectan únicamente al niño y a sus padres,
sino también a los otros hijos del matrimonio, quienes perciben las consecuencias de la enfermedad de su hermano. Los cuidados especiales que requiere el enfermo oncológico puede generar celos y enfado en los otros niños, sobre todo si e paciente se encuentra hospitalizado y uno de los padres debe abandonar el hogar para permanecer junto a éste con la consiguiente desatención de los otros hijos. Asimismo, los hermanos del niño enfermo pueden sentirse culpables por permanecer sanos, experimentar miedo a enfermar ellos también o manifestar conductas inadecuadas para captar la atención que se encuentra desviada hacia el hermano enfermo.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN
EL CÁNCER INFANTIL
Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientes necesidades
1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque no estén enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensación de logro, de seguridad y de auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. Se trata de necesidades a veces insatisfechas por la alteración de la rutina diaria y el contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas.
2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, la hospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad requieren de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación, amistad seguridad, compasión y disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, además, necesidades específicas que atender.
3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte, las cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc. La repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen la enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervención psicológica durante la fase de diagnóstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situación.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA DURANTE EL
DIAGNÓSTICO
La comunicación del diagnóstico es una de las fases más estresantes de la enfermedad, puesto que ningún padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cáncer. Conocer el diagnóstico supone un impacto psicológico muy fuerte en la familia y despierta muchas emociones en todos sus miembros. En pocos minutos los padres deben asimilar una gran cantidad de información acerca del diagnóstico (tipo de cáncer, fase de la enfermedad, etc.) y del tratamiento (duración, efectos secundarios, hospitalizaciones, etc.). A pesar de que los padres pueden sospechar cuál puede ser el diagnóstico, la confirmación de éste les provoca un shockenorme. Tras conocer el diagnóstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es importante ser honesto con el niño enfermo puesto que probablemente percibirá la ansiedad y preocupación en sus familiares y, sin una explicación razonable, utilizará su imaginación para justificar lo que ocurre.
El niño tiene derecho a saber qué le está sucediendo. En el momento de conocer el
diagnóstico necesita mucho apoyo. Los menores de 2 años no tienen capacidad
para comprender qué significa la enfermedad, pero sí sienten miedo y ansiedad al
separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos médicos. De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una enfermedad, pero pueden vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razón muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que ésta no es un castigo. Asimismo, debemos advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 años la comprensión de los niños de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicación un poco más detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo les va a afectar el cáncer.
Los niños mayores de 12 años logran comprender la complejidad de la enfermedad
y los efectos de los tratamientos. Una vez comunicado el diagnóstico, se
debe escuchar y comprender al niño, dándole la oportunidad de expresar sus sentimientos.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA DURANTE LA
FASE DE TRATAMIENTO
Durante la fase de tratamiento debe continuar el contacto de los padres con el
personal medico, con el objetivo de aclarar las dudas que surjan .Los padres desean saber qué puede ocurrirle a su hijo para poder planificar su futuro. La incertidumbre respecto a los efectos de la enfermedad y el éxito del tratamiento
les causa una ansiedad muy elevada, que puede reducirse si el equipo médico resuelve sus inquietudes y preocupaciones.
En el cáncer infantil resulta de gran importancia proporcionar apoyo al enfermo, no sólo por parte de los familiares y el personal medico sino también de la escuela.
El cáncer es una de las enfermedades más temidas en la actualidad. Si la enfermedad afecta a la población infantil la consternación que despierta es todavía
mayor.
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